Evi et Christophe le font avec les 30 derniers

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Des ambassadeurs connus tels que Christophe Deborsu, Evi Hanssen, Yanina Wickmayer et Sven Ornelis soutiennent la recherche contre la mucoviscidose. La semaine européenne de la mucoviscidose débute le lundi 19 novembre. La mucoviscidose est la maladie génétique mortelle la plus fréquente en Belgique, où 1.275 personnes se battent quotidiennement contre les symptômes de la fibrose kystique. Ces symptômes ont un impact énorme sur la vie quotidienne. La nouvelle campagne de l'association belge Muco souhaite attirer l'attention et collecter des fonds pour la recherche scientifique afin que les patients atteints de mucoviscidose puissent encore croire en l'avenir.
Stefan Joris, directeur de l'association belge Muco, nous explique : « La mucoviscidose est une maladie encore incurable. Jusqu’à présent de nombreux médicaments sont disponibles sur le marché, mais ceux-ci combattent les symptômes, alors que la santé du patient continue de se détériorer. Mais tout espoir n'est pas perdu. Nous sommes aujourd'hui à l'aube d'un progrès considérable. Grâce, notamment, à la recherche scientifique belge et aux médicaments qui seront commercialisés sous peu, des méthodes de traitement seront disponibles à court terme, espérons-le, et permettront de ralentir fortement la détérioration de la santé. Cette campagne, dont l'objectif est de collecter des fonds pour la recherche scientifique, revêt une importance capitale pour tous les malades atteints de la mucoviscidose. Une transplantation pulmonaire peut être une solution, mais ne guérit pas la mucoviscidose. Il s'agit d'une intervention chirurgicale très lourde suivie d'une médication importante à vie ayant un impact important sur votre immunité. Nous devons tout mettre en œuvre pour éviter que les personnes atteintes de mucoviscidose doivent opter pour cette solution. »

Comment vivre avec une capacité pulmonaire réduite à 30% et avec une sensation permanente d'essoufflement ? Quatre célébrités belges en ont fait le test. Les ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis et Yanina Wickmayer se sont rendu compte des difficultés rencontrées dans la vie quotidienne lorsque la capacité pulmonaire est réduite. Ils étaient les figures de proue de la nouvelle campagne qui a pour but d'attirer l'attention sur les conséquences de la mucoviscidose et de collecter des fonds pour la recherche scientifique menée sur la maladie. Evi Hanssen explique que « Parmi toutes les choses que nous faisons, respirer est celle qui est la plus automatique. Selon moi, la vie est extrêmement difficile quand on atteint cette limite. » Et Christophe Deborsu d'ajouter : « La maladie est très paradoxale. Les patients doivent continuer de se mouvoir alors que leur capacité pulmonaire se détériore sans cesse. J'espère qu'un médicament pourra rapidement leur donner foi en l'avenir. » Yanina Wickmayer  pense quant à elle se pose cette question  « J’ai toujours dû contrôler ma respiration, mais que se passe-t-il quand c’est ta respiration qui prend le contrôle ? » Et Sven Ornelis a lui « besoin de faire ma petite promenade quotidienne pour faire le vide dans mon esprit, mais les patients atteints de mucoviscidose doivent demeurer actifs pour conserver la maîtrise de la maladie. Une promenade est envisagée différemment quand votre vie en dépend. »

Les conséquences de la mucoviscidose diffèrent d'un patient à l'autre et un traitement exige une approche individuelle. La Belgique est une figure de proue dans le secteur de la recherche contre la mucoviscidose. Un traitement sur mesure peut être développé grâce, notamment, à l'étude sur les organoïdes menée à la UZ Leuven. Dans le cadre de cette étude, différents médicaments sont testés sur une culture des intestins de chaque patient atteint de mucoviscidose.

Soutenez la recherche sur la mucoviscidose et envoyez « souffle » par SMS au 4666 (2 euros par SMS) ou faites un don sur le numéro de compte de l'association belge Muco : BE62 5230 8010 1261. Plus d’informations sur www.lesderniers30.be Suivez la campagne sur Facebook et YouTube.