Evi en Christophe doen het met de laatste 30

Op maandag 19 november startte de Europese Mucoweek. Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in België. 1.275 mensen in België strijden iedere dag tegen de symptomen van taaislijmziekte. Deze hebben een enorme impact op het dagelijkse leven. De nieuwe campagne van de Belgische Mucovereniging, van de hand van Done by Friday, wil aandacht vragen en fondsen werven voor het wetenschappelijk onderzoek zodat mucopatiënten hoop krijgen op een toekomst.
Naast onder andere ernstige spijsverteringsproblemen, kampen de meeste mensen met muco met een sterk verminderde longcapaciteit. Dit wordt veroorzaakt door aanhoudende infecties en ontstekingen in de longen. Patiënten komen in aanmerking voor een longtransplantatie wanneer hun longcapaciteit nog slechts 30% van die van een gezonde persoon bedraagt. De grens van het leefbare en tegelijkertijd ook de grens om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. Hoe zou het zijn om met maar 30% longcapaciteit te moeten leven en constant het gevoel te hebben dat je adem tekort komt? Vier bekende Belgen testten het uit. Ambassadeurs Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis en Yanina Wickmayer ondervonden aan den lijve hoe het is om met een beperkte longinhoud het dagelijkse leven aan te gaan. Zij werden het boegbeeld voor de nieuwe campagne die aandacht wil vragen voor de gevolgen van mucoviscidose en fondsen wil genereren voor het wetenschappelijk onderzoek omtrent de ziekte.

“Van alle dingen die mensen doen is ademen hetgeen waar we nooit over nadenken. Het lijkt me heel zwaar om op die grens te zitten,” zegt bijvoorbeeld Evi Hansen. En voor Christophe Deborsu is de ziekte is heel paradoxaal: "Patiënten moeten blijven bewegen terwijl hun longcapaciteit alleen maar achteruitgaat. Ik hoop dat er snel een medicijn ter beschikking is dat hen hoop op een toekomst kan geven.”

Yanina Wickmayer heeft deze veststelling klaar: “Ik heb altijd mijn ademhaling moeten controleren maar wat als de ademhaling controle over jou heeft?” En Sven Ornelis meldt dat hij zijn dagelijkse ommetje nodig om zijn hoofd leeg te maken. "Maar mucopatiënten moeten actief blijven om de ziekte de baas te blijven. Een wandeling krijgt wel een heel andere insteek als jouw leven ervan afhangt.”

De gevolgen van muco zijn voor elke patiënt anders en een behandeling vraagt een individuele aanpak. België staat in de mucowereld op vlak van onderzoek zeer hoog aangeschreven. Door onder andere het organoïdenonderzoek van het UZ Leuven, waarbij op een kweek van de darmen van elke mucopatiënt verschillende geneesmiddelen worden getest, kan er een behandeling op maat worden uitgewerkt. Meer informatie (en tips om het muco-onderzoek te steunen) vindt u op www.delaatste30.be. U kunt de campagne ook volgen op Facebook en YouTube.